Il 21 giugno è la Giornata Mondiale della SLA, ossia la sclerosi laterale amiotrofica, una patologia che colpisce oltre quattrocentomila persone al mondo e seimila in Italia. La SLA è una malattia di tipo neurodegenerativo progressivo che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che controllano tutti i movimenti della muscolatura volontaria.
La malattia si presenta spesso con la comparsa di debolezza e atrofia muscolare della muscolatura di uno o più arti. Chi ne viene colpito riferisce caduta degli oggetti dalle mani, impaccio nei fini movimenti degli arti superiori e delle dita, tendenza ad inciampare e a soffrire di crampi muscolari dolorosi, avverte la presenza di guizzi muscolari oppure una sensazione di rigidità nei movimenti. Quando la SLA avanza, il malato perde progressivamente la sua autonomia, fino a non riuscire a compiere semplici gesti come vestirsi, pettinarsi, lavarsi, nutrirsi.
Giornata Mondiale della SLA
Proprio per porre l’attenzione su questa patologia e soprattutto sui diritti dei malati e delle loro famiglie, la Giornata Mondiale sulla SLA 2016 è stata incentrata sulla diffusione di un manifesto in cui vengono ricordati i sette diritti fondamentali delle persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica. Il manifesto è promosso dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti, di cui fa parte anche l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA).
Manifesto dei sette diritti fondamentali dei malati di SLA:
- Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
- Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
- Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:
– operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
– il luogo dove essere assistiti;
-il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese. - Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
- Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
- Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
- Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
Link AISLA.